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희귀질환으로 인해 놀림 받던 남성이 보디빌딩으로 삶을 바꾼 사연이 소개됐다.
영국 매체 더미러에 따르면, 로더햄 출신의 존 닉슨(45)은 어린 시절 작은 체구와 독특한 걸음걸이로 친구들 사이에서 '달팽이발(Slug Feet)', '닭다리(Chicken Legs)'라 놀림 받았다. 그는 12세에 말초 신경을 손상시키는 희귀 유전성 신경질환인 샤르코-마리-투스병(CMT) 진단을 받았다.
닉슨은 어렸을 때 항상 발과 다리 때문에 고생했다고 말했다. 그는 "어렸을 때는 늘 넘어지고 발목을 접질리곤 했다"며 "다리 아래쪽 근육이 신한은행국민주택기금대출 위축됐고, 발등이 솟고 발가락이 휘는 등 발 모양이 변형됐으며, 발목이 불안정해 균형을 잡는 데도 문제가 생겼다"고 설명했다. 발이 바깥쪽으로 밀리고 힘줄이 뻣뻣해져 나중에는 맞춤형 보조 신발 없이는 걸을 수도 없게 됐다.
아빠로서 딸들 곁에 있고자 운동 결심…하루도 빠짐없이 같은 루틴 유지
의료진은 절대 웨이트 트레이닝 북한 을 하지 말고 운동을 할 때도 주의해야 한다고 조언했지만, 쌍둥이 딸이 태어난 후 그는 역경을 딛고 변화하기로 결심했다. 그는 "정말 답답하고 부끄러웠다"며 "스물여덟 살이었는데 몸이 약해 계속 넘어졌고, 딸들의 유모차에 의지해 겨우 서 있을 수 있을 뿐이었다"고 회상했다. 당시 그의 체중은 42kg에 불과했다.
처음 헬스장을 찾았을 때는 신한은행서민전세자금대출 운동에 대한 지식이 전혀 없었고 남들의 평가도 두려웠다. 하지만 딸들을 생각하며 의지를 다잡았다. 그는 다른 사람들을 관찰하고, 공부했으며, 개인트레이너 자격증도 따 다른 이들을 돕기 시작했다. 비시즌에 그의 체중은 현재 90kg이며, 근육량도 크게 늘었다.
20대 때보다 건강과 체력은 훨씬 좋아졌지만 그는 여전히 통증, 경련, 저림 등 sk텔레콤텔레마케터 의 증상에 시달린다. 가끔 증상이 심할 때는 집 안을 기어 다니거나 뒤로 앉아 계단을 오르기도 한다. 하지만 그는 통증 관리를 위해 신경 차단 주사를 맞는 대신, 통증이 있더라도 스스로 몸을 움직이며 운동하고 식단을 관리하는 편을 택했다.
그는 일주일에 5일, 최대 2시간씩 운동하며 체력을 단련하고 있다. 또한 하루 여섯 끼를 먹으며 50 노후소득 00칼로리를 섭취한다. 새벽 5시에 일어나 아침으로 귀리 150g, 블루베리, 새우, 유청 단백질을 먹고 하루 동안 닭고기, 양고기, 쌀, 감자, 채소를 규칙적으로 먹는다. 이처럼 그는 매일 같은 시간에 운동하고, 같은 음식을 먹으며 루틴을 지켜나가고 있다. 휴식 중에도 루틴은 깨지지 않는다.
현재 그는 본업 외에도 CMT를 비롯해 장애가 있는 고객을 위한 개인 트레이닝 서비스를 병행하며 개인에게 맞춘 프로그램으로 자신과 같은 어려움에 처한 이들에게 실질적인 도움을 주고자 노력하고 있다. 그는 "많은 CMT 환자들이 포기하곤 하는데, 그럴수록 상황은 악화된다"며 "통제할 수 있고 강해질 수 있다. 내가 바로 그 증거다"라고 말했다.
그럼에도 병의 진행은 끝나지 않았다. 장기적으로 상태가 악화되면 결국 다리를 절단하는 선택을 해야 한다. 하지만 그는 "운동을 시작하지 않았다면 지금쯤 휠체어를 타고 있었을 것"이라며 자신이 올바른 결정을 내렸다고 믿는다고 전했다.
유전적인 원인으로 인해 운동신경과 감각이상 손상되는 희귀질환
샤르코-마리-투스병은 유전자 돌연변이로 인해 운동신경과 감각신경이 손상되어 점차 팔과 다리의 근력 약화, 근육 위축, 감각 소실 및 이상 감각 증상이 나타나는 희귀 말초신경계 질환이다. 1886년에 샤르코, 마리, 그리고 투스에 의해 처음으로 보고되어 그들의 이름을 따 샤르코-마리-투스병이라고 부른다. 전세계적으로 발병률이 10만 명 중 최고 40명까지로 추정된다.
손과 발의 근육이 위축되어 힘이 약해지며, 손과 발 모양의 변형이 나타나 아치가 높고 까마귀발 모양처럼 된다. 병이 진행되면서 열, 접촉, 통증에 대한 감각이 줄어들고 손, 발, 다리 아래 근육이 약해지며 정상적인 운동기능이 떨어진다. 근육 약화와 신경 손상이 점차 심해지면서 망치 발가락, 요족 등 손과 발의 구조가 변형된다.
현재까지 근본적인 치료법은 없으며 환자는 운동이나 재활치료 등 대증 요법과 보조적 치료를 시도할 수 있다. 족부의 변형이 심한 경우에는 비수술적 치료는 효과적이지 않고, 구조적 재건을 위한 정형외과적 수술이 도움이 된다. 시간이 지나면서 점차적으로 증상이 악화되는 특징을 가지고 있지만, 수명에는 영향을 미치지 않는다.
지해미 기자 (pcraemi@kormedi.com)
