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"아버지가 암 치료를 거부하고 있어요. 나 때문에 집까지 팔면 안 된다면서...새로 나온 약이 너무 비싸서 도저히 쓸 수가 없어요"
병원의 암 병동에선 환자와 가족의 실랑이가 가끔 벌어진다. 신약을 사용하자는 자녀들과 "그랬다간 집까지 팔아야 한다"는 환자의 안타까운 대화가 이어진다. 가족들은 목이 메인다. 끝내 울음을 터뜨린다. "돈이 없어 생명을 살리는 신약을 쓸 수 없다니…"
암이 무서운 이유는 초기에는 증상이 없어 늦게 발견하는 경우가 많기 때문이다. 기본 치 등록금지급실행 료법인 수술조차 할 수 없다. 그래도 효과 좋은 신약이 많이 나와 생명을 연장할 수 있다. 문제는 아직 건강보험이 안 되는 약이 많아서 한 달에 수백만 원, 많게는 천만 원 이상이 들 수도 있다. 서민들은 약값을 감당할 수 없다. 환자를 살리려면 평생 아끼고 아껴서 마련한 집까지 팔아야 한다.
환자 66%가 약값 너무 비싸 항암 치료 미뤘 참여기관 다…
신약을 급여화(건강보험 적용)하기 위해선 여러 요소를 살펴야 한다. 무턱대고 급여화했다간 국민의 세금으로 운영되는 건강보험의 재정이 흔들릴 수 있다. 건강보험심사평가원은 약제급여평가위원회를 통해 해당 약품의 임상적 측면의 유용성과 필요성을 검증한다. 제약사에서 제시한 약값의 효과 대비 비용을 따진다. 약값이 너무 비싸 효과에 비해 경 특판고금리 제적인 효율성이 떨어지면 보험적용이 미뤄진다. 이럴 때마다 환자 가족들의 속은 타들어간다.
한국혈액암협회와 간환우협회가 4월 21일~5월 19일 환자 및 보호자 119명을 대상으로 진행한 설문조사 결과, 응답자의 66%가 비급여 신약으로 인해 항암 치료를 고민하거나 결정을 미룬 경험이 있다고 답했다. 87%는 해외에서 이미 사용 중인 혁신 대학생대출꿈에론 신약 항암제가 국내에선 비급여라는 이유로 쓰지 못해 심적 고통을 겪었다고 답했다. 혁신 신약은 기존 약과는 달리 치료 효과가 높은 면역항암제 등을 말한다. 환자는 "면역항암제에 희망을 품었지만 비급여라는 사실에 암보다 치료비가 더 두렵고 절망스러웠다"고 했다. 그는 "혁신 면역항암제 치료 기회는 누구에게나 공평하게 주어져야 한다. 보험 적용이 시급하다"고 신용카드 현금서비스 신용등급 했다.
환자의 생명을 살리는 치료가 먼저 아닌가…
서동철 중앙대 약대 명예교수는 지난달 29일 열린 한국의학바이오기자협회 포럼에서 "한국은 주요국 대비 혁신 신약 접근성이 낮은 편이다. 하지만 최근 들어 병의 위중성과 사회적 부담, 삶의 질 향상 등을 고려해 비용-효과성 기준(ICER, Incremental Cost-Effectiveness Ratio)을 탄력적으로 평가하려는 시도가 진행 중"이라고 했다. 6월 1일부터 건강보험에 신규 등재된 전이성 삼중음성유방암 치료제 '트로델비'가 ICER 탄력 적용을 받은 첫 사례이다. 삼중음성유방암은 전체 유방암의 약 11%를 차지한다.
한국환자단체연합회는 '트로델비'의 건강보험 신규 등재와 관련, "혁신 신약의 급여 평가기준은 환자의 생명과 치료 접근권을 중심에 두고 운영되어야 한다. 고가의 혁신 신약의 급여 적용 가능성을 넓힌 제도적 전환점으로 평가한다"는 성명을 발표했다. 그동안 비용-효과성 기준(ICER)을 초과한 신약은 급여화가 어렵다는 관행이 있었다. 이번 사례는 혁신 신약에 대한 새로운 평가 기준이 실제로 적용되어 건강보험 등재로 이어졌다는 점에서 의미가 크다.
급여화 촉구하던 암 환자 활동가…정작 본인은 혜택 못받고 떠나다
'트로델비'는 2023년 5월 식약처에서 허가를 받았지만, 건강보험 등재까지는 2년 이상이 걸렸다. 그동안 많은 환자가 고액의 약값을 감당하지 못해 치료를 중단하거나 포기해야 했다. 삼중음성유방암 환우회 '우리두리구슬하나' 대표였던 고(故) 이두리 대표는, '트로델비'의 급여화를 촉구하며 국회 국민동의청원, 언론 인터뷰, 캠페인 등 다양한 활동에 앞장섰다. 그러나 정작 본인은 '트로델비' 급여화 혜택을 받지 못하고 2024년 11월 29일 생을 마감했다. 환자단체연합회는 "이처럼 급여화 지연으로 환자가 치료 기회를 놓치는 일이 반복되어서는 안 된다"고 강조했다.
건강보험을 운영하는 건강보험공단은 재정 안정을 늘 강조한다. 건강보험이 적자가 나면 안 된다는 것이다. 건보료를 집 등 개인 재산에도 부과하는 제도는 OECD 회원국 중 이제 한국에만 있다. 일본은 여론을 반영해 재산 부과를 일부 완화됐다. 건보공단은 외국인 적용 정책, 사무장병원 발본색원, 내부 혁신 등을 통해 건강보험의 재정 안정을 도모해야 한다.
효과 좋은 신약이 있는 데도 돈이 없어 치료를 포기하는 환자와 그 가족의 고통을 외면해선 안 된다. 우리 사회 구성원 모두가 관심을 기울여야 한다. 나, 우리 가족도 언제든지 암 환자가 될 수 있다는 것을 명심해야 한다. 그때 가서 나도 비싼 약값 때문에 눈물을 흘려야 하는가.
김용 기자 (ecok@kormedi.com)
