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엄보영?국가통합바이오빅데이터구축사업단(BIKO) 사무국장이 28일 WE호텔 제주에서 열린 '2025년 하반기 국가통합바이오빅데이터구축사업 성과교류회'에서 올 한해 사업단 성과를 보고하고 있다. ⓒ제주의소리


국가 단위 바이오 빅데이터를 활용해 정밀의료와 바이오 산업 혁신을 모색하는 자리가 제주에서 마련됐다.
한국보건산업진흥원 국가통합바이오빅데이터구축사업단(BIKO)은 28일 WE호텔 제주에서 '2025년 하반기 국가통합바이오빅데이터구축사업 성과교류회'를 열고 올 한 해 성과와 내년 계획을 릴게임바다신2 공유했다.
지난 27일부터 이틀간 진행된 행사에는 사업단과 모집기관, 의료계 관계자 등 200여명이 참석했다.
국가통합바이오빅데이터구축사업은 보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청 등 4개 부처·청이 공동으로 추진하는 R&D 인프라 사업으로, 참여자의 동의를 기반으로 우리나라 국민 100만명의 통합 바 바다이야기5만 이오 빅데이터를 구축하는 것을 목표로 한다. 구축된 바이오 빅데이터는 정밀의료 실현과 바이오 산업 혁신을 위한 연구 기반으로 활용된다.
이날 엄보영 사업단 사무국장은 성과 보고에서 "11월 21일 기준 약 10만4000명의 참여 데이터를 확보했다"며 "일평균 900~1000명 수준인 모집 추세와 질환군 확대 효과를 감안할 때, 2026년 릴게임온라인 말까지 40만명 목표 달성도 통계적으로 가능하다"고 밝혔다.
다만, 전자 동의 절차의 복잡성, 앱 설치 부담, 디지털 취약계층의 접근성, 사업 신뢰도, 사망자 데이터 처리 방식 등 현장의 어려움도 적지 않은 것으로 나타났다.
엄 사무국장은 "이 사업의 핵심은 국민 참여와 신뢰"라며 "동의 시스템 간소화, 취약계층 대체 방 릴게임추천 안, 제도 보완을 통해 참여 문턱을 낮추겠다"고 말했다.

유전체 데이터는 1만6000건 생산, 1만건 분석이 진행 중으로, 사업단은 2026년 10월 바이오 빅데이터 플랫폼 본 서비스 개방을 목표로 시스템을 고도화하고 있다.




바다신2다운로드한국보건산업진흥원 국가통합바이오빅데이터구축사업단(BIKO)은 28일 WE호텔 제주에서 '2025년 하반기 국가통합바이오빅데이터구축사업 성과교류회'를 열고 올 한 해 성과와 내년 계획을 공유했다. ⓒ제주의소리


㈜테크노베이션파트너스 허선영 수석연구원은 "암·중증·환경 등 25개 질환 중 23개 연구회가 가동돼 171명의 위원이 참여했고, 60~70차례 회의를 통해 120개의 연구 아젠다가 도출됐다"며 "이 가운데 14개는 구체적인 연구계획서로 발전했고 의료 AI·정밀의료 관련 과제가 30여건에 달한다"고 설명했다.
현장에서는 참여자 모집의 어려움, 진단코드 표준화, 검체 수집 부담, 환자 보상 부재 등이 공통 과제로 제기됐다. 연구회와 사업단은 디지털 취약계층을 고려한 동의 시스템 개편, 학회와 연계한 진단코드 정교화, 혈액 중심 검체 수집 원칙, RNA·DNA 분석 전략 보완, 보상체계 검토 등을 개선 방향으로 제시했다.
질환별 연구 성과도 공유됐다. 분당서울대병원 소화기내과 김재환 교수는 췌장담도암 연구회 운영 성과를 발표하며 "최근 전체 암환자뿐 아니라 50세 미만 젊은 췌장암·담도암 환자가 늘고 있다"며 "젊은 환자의 유전학적·임상적 특징이 기존 환자와 어떻게 다른지 규명해 한국인 고위험군 예측 모델을 만들겠다"고 말했다.
양산부산대학교병원 이재혁 교수는 파킨슨 연구회 운영 성과를 이야기하며?"파킨슨병은 다양한 동반질환이 함께 나타나는 복합 질환이다. 동반질환 관리 가이드라인을 정립하고, 바이오 빅데이터와 건강보험 자료를 연계해 사회·경제적 부담과 의료 이용 패턴을 분석할 것"이라고 밝혔다.?
삼성서울병원 장혜련 교수는 "말기신부전 환자는?증가 추세며, 특히 젊은 환자에서 사망률과 의료비 부담이?높다"며 "젊은 말기신부전 환자의 임상·유전체 특성과 심혈관·뇌혈관 합병증 위험 요인을 규명해, 말기 진행을 지연시키고 예후를 개선할 수 있는 근거를 만들겠다"고 말했다.
엄 사무국장은 "출범식 때 내걸었던 '꿈은 이루어진다'는 구호처럼, 국가 바이오 빅데이터는 이제 꿈이 아니라 반드시 완성해야 할 인프라"라며 "연구자·병원·환우회·국민이 함께 참여해 한국형 정밀의료와 바이오 산업 혁신의 토대를 만들자"고 강조했다.