바다이야기2 ┧ 져스트릴게임 ┧± 64.rec313.top ㏏삼성호암상을 받은 글로리아 최 미국 MIT 교수를 지난달 29일 서울 신라호텔에서 만났다. 뇌 신경학과 면역학을 연결하는 선구적 연구를 해온 이 과학자는 “자폐의 원인과 치료법을 찾는 일에 호암상이 큰 격려가 된다”며 “자폐를 누구 탓으로 해석하지 말아야 한다”고 말했다. /양수열 영상미디어 기자
드라마 ‘이상한 변호사 우영우’에서 자폐 스펙트럼 장애를 가진 우영우(박은빈)는 법조문과 판례를 외우는 능력으로 온갖 사건을 해결하며 진정한 변호사로 거듭났다. 영화 ‘말아톤’의 초원이(조승우)는 달리기를 잘했다. 하지만 자폐성 장애인 중 이렇게 특정 분야에서 뛰어난 능력을 보이는 ‘서번트 증후군’ 사례는 100만분의 1에 불과할 만큼 매우 드물다.
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자폐란 공감 능력 결여와 의사소통의 어려움, 반복적 행동을 특징으로 하는 발달 장애의 일종이다. 과거에는 자폐증이라 했으나 2013년부터 중증도와 증상을 분류해 ‘자폐 스펙트럼 장애’(ASD·이하 자폐)라고 부른다. 한국에서는 10만명당 1506명이 자폐 진단을 받고 있다. 세계적으로는 일본에 이어 둘째로 많다.
자폐의 현실은기술적지표
“자녀보다 하루라도 늦게 죽고 싶다”는 부모들의 꿈으로 짐작할 수 있다. 자폐 환자들은 성인이 된 뒤에도 돌봄이 필요하다. 자폐를 완치할 수 있는 약물이나 특수 치료는 아직 발견되지 않은 상황. 그런데 최근 희망적인 소식이 들려왔다. 세계적 뇌 신경 과학자로 꼽히는 글로리아 최(47) 미국 매사추세츠공대(MIT) 뇌인지과학부 교수 연구팀이 자폐증의 발병 바다이야기무료
요인과 증상 완화에 대한 선구적 연구 결과를 잇따라 발표한 것이다.
호암재단은 지난달 30일 열린 ‘2025 삼성호암상’ 시상식에서 최 교수에게 의학상(상금 3억원)을 수여했다. 추천서에는 “완전히 새로운 연구 방향을 개척했다”고 적혀 있었다. 시상식 전날 서울에서 만난 교수는 “지금까지는 뇌와 면역 시스템은 별개라고 생각했다”며 “내 연갤럭시S2LTE이벤트
구팀은 면역 시스템과 뇌가 서로 소통하고 있고, 우리 뇌 안에 면역 시스템이 보낸 신호를 받아들이는 수용체가 신경 세포에 있다는 사실을 밝혀냈다”고 말했다.
'2025 삼성호암상 시상식'에서 수상자들이 기념 촬영을 하고 있다. 왼쪽부터 과학상 물리·수학부문 신석우 UC버클리세력주닷컴
교수, 과학상 화학·생명과학부문 정종경 서울대 교수, 공학상 김승우 KAIST 명예교수, 의학상 글로리아 최 MIT 교수, 예술상 구본창 사진작가, 사회 봉사상 김동해 사단법인 비전케어 이사장. /호암재단
◇신경과학과 면역학을 연결하다
-세계적으로 자폐 환자가 늘어나고 있나요?
“그런 추세입니다. 다만, 발병 빈도가 늘어난 것인지 과거보다 진단을 더 많이 하기 때문인지 정확히 밝혀진 것은 없어요. 우리 식생활이 서구화하고 일상의 청결도가 높아지면서 알레르기가 늘어나는 것처럼 사회의 어떤 변화가 자폐 환자를 늘리는 것일 수도 있습니다. 미국에선 인구의 3%가 자폐 진단을 받는데, 이 중 1%가 중증 환자예요.”
미국 질병통제예방센터(CDC)가 최근 발표한 보고서에 따르면, 2022년 기준 8세 아동 31명 중 1명이 자폐 진단을 받은 것으로 나타났다. 150명 중 1명이 자폐 진단을 받은 2000년과 비교하면 확연한 증가세다. 대부분의 자폐 증상은 3세 이전에 확인되고, 지능이나 일상생활을 스스로 해내는 기능이 양호한 경우에도 학령기에 장애 진단을 받는다는 점에서 이 수치들은 자폐 환자 전체의 수와 크게 다르지 않다.
-어떤 연구를 하는지 쉽게 설명해주신다면.
“뇌의 신경망이 KTX(고속철도)고, 면역 시스템은 쿠팡맨이라고 가정해 봅시다. 전에는 각자 따로 활동한다고 생각했는데 몸속에서 택배가 오갈 때 동네에서 서울역까지는 쿠팡맨이, 서울역에서 지방까지는 KTX 가 전달한다는 걸 알게 됐어요. 면역 시스템과 뇌가 상호작용하는 거죠. 여기에 더해 마구잡이로 던지는 게 아니라 서로의 물건을 받아주는 전문가, 수용체가 신경망에 있다는 점을 밝혀낸 것이 성과입니다.”
2017년 최 교수는 세계적 학술지 ‘네이처’에 임신 중 바이러스에 감염된 생쥐가 자폐 증세를 보이는 후손을 낳을 때 장내 세균과 뇌가 어떻게 영향을 미치는지에 대한 과정을 구체적으로 밝힌 연구 논문 두 편을 발표했다. 바이러스가 면역 세포에 영향을 미쳐 자폐를 일으킨다는 논문과 장내 세균을 없애면 바이러스에 감염된 생쥐도 정상 새끼를 낳을 수 있다는 논문. 자폐의 원인을 밝히고, 자폐아 출산을 막을 방법을 마련한 것으로, 네이처는 두 논문을 “이번 호의 가장 중요한 연구”로 소개했다.
-임신 중 엄마의 감염 여부가 자녀의 자폐에 영향을 미친다는 건가요?
“여러 원인 중 하나를 증명한 것이지 모든 자폐가 엄마 탓이라는 것은 절대 아니에요. 아버지 나이가 많으면 자폐아 출산 확률이 높아진다는 연구도 있듯이 자폐는 다양한 요인이 영향을 미칩니다. 여러 원인 중 하나를 과학적으로 증명한 거예요.”
-자폐 자녀를 가진 엄마들이 자신 탓은 아닐까 죄책감을 갖고 삽니다.
“엄마 탓이 아니라는 말조차도 조심스러울 정도로, 오해하는 사람이 많아요. 자폐라는 병은 엄마 탓도, 아이 탓도 아닙니다. 제가 자폐 전문가는 아니지만 뇌 신경 과학자로서 학문적 기초를 증명해낸 것입니다. 과학은 과학으로 접근해야 하고요.”
2020년에는 발열 상태에서 자폐 증상이 완화되는 과정을 밝힌 논문을 발표했다. 약 17%의 아이들이 열이 날 때 자폐 증상이 완화되는 현상을 보였다. 이 논문은 자폐 치료의 단초를 발견했다는 평가를 받았다.
-어떤 원리인가요?
“열이 나서 면역 체계가 발동됐을 때 생기는 단백질이 뇌에 작용하면서 자폐 증상이 완화된 겁니다. 앞서 의사들이나 자폐 부모들 사이에서 ‘애가 열이 나면 상태가 좋아진다’는 이야기가 있었는데 그 작용 과정을 알아냈고, 자폐 치료에 응용할 수 있기를 바라고 있어요.”
학회 참석차 한국을 찾은 허준렬·글로리아 최 부부.
◇두 과학자의 만남과 신경면역학
-뇌 신경과 면역 시스템을 통합적으로 연구하는 ‘신경면역학’의 선구자인데.
“면역학을 연구하는 남편과 뇌 신경학을 연구하는 제가 함께 연구할 수 있는 것을 찾다 보니 신경면역학을 공부하게 됐습니다. 저희가 연구를 시작할 때는 새로운 분야였지만 지금은 관련 연구를 하는 분이 많아요.”
남편은 하버드 의과대에서 면역학을 연구하는 허준렬(51) 교수다. 두 사람은 미국 캘리포니아공대(칼텍)에서 함께 박사 과정을 밟았다. 함께 공부하던 이들은 인생의 동반자로 같은 집에 살며, 연구 메이트로도 함께하고 있다. 호암상 시상식에도 동행했다.
-자폐를 연구 과제로 선정한 이유가 있나요?
“학생 때 수업을 열심히 들었고, 운이 좋았습니다. 칼텍에서 같이 공부할 때 어느 교수님이 ‘엄마가 임신 중기에 많이 아프면 자녀가 자폐나 발달 장애를 가질 확률이 높아진다’고 한 것을 흥미롭게 들었어요. 어느 날 ‘면역 시스템 중 하나가 지나치게 발현되면 자폐 확률이 높아진다’는 논문을 읽었는데 당시 남편이 면역 시스템이 과도하게 발현되는 사례를 연구하던 중이었거든요. 수업을 열심히 들은 것, 그리고 운 좋게 관련 논문을 읽게 됐는데 그게 우리가 연구하던 부분과 연결돼 있던 것, 그리고 결혼한 것이 우리를 자폐 연구로 이끌었죠(웃음).”
-결혼도 연구도 운명적으로 다가왔군요.
“신경면역학이 뜰 줄 알고 둘이 결혼했느냐는 놀림도 받아요, 하하.”
-연구 과정에서 힘든 점이라면.
“현재 13세, 9세, 7세 자녀를 키우고 있어요. 연구 하나를 완료하는 데 짧으면 5~6년, 길면 7년도 걸리는데 제가 임신 내내 입덧을 해 몸이 힘들 수밖에 없었습니다. 눕지도 못해 소파에서 잠을 잤어요. 코로나 기간 열리지 못한 학회가 한꺼번에 열리면서 집을 비우는 때가 잦아 아이들에게 미안하기도 했고요. 예전엔 밤새 연구실을 지키곤 했지만 요즘은 오전 8시부터 오후 5시까지 연구하고, 나머지 시간을 아이들과 보내려 노력합니다.”
-남편과 연구까지 함께 하는 것은 좋은 일인가요?
“부부다 보니 시간과 장소에 구애받지 않고 언제나 연구 이야기를 나눌 수 있다는 것은 축복이라 생각해요. 내 이익과 네 이익을 따지지 않고 순수하게 학문만 생각할 수 있는 조력자를 만난 거죠. 남편은 연구실을 바로 옆에 붙여 내자고 해요. 처음 교수직을 얻을 때부터 지금까지 왜 이렇게 졸졸 쫓아다니는지(웃음).”
옆에서 말을 아끼던 허 교수가 답했다. “내가 따라다니다니 무슨…. 난 어딜 가든 자신이 있으니까 당신 먼저 선택하란 거였지.” 과학을 논할 때까진 진지하기만 했던 부부의 눈빛이 순간 장난스럽게 변했다.
말도 잘 통하지 않는 미국으로 이민을 간 최 교수는 ‘혼자 할 수 있는 직업’으로 과학자를 택했다. “남편을 통해 새로운 분야로 연구를 넓힐 수 있었고, 자폐 자녀를 가진 부모들을 통해 사례를 모을 수 있었어요. 많은 사람을 만나는 게 진짜 연구라는 걸 깨달았습니다.” /양수열 영상미디어 기자
◇혼자가 아닌 함께 하는 연구
최 교수는 이민 1.5세대다. 중학교 1학년 때 부모를 따라 미국으로 이민 갔다. 세탁소를 하는 부모 밑에서 공부하던 내성적인 소녀는 2013년 MIT 교수로 부임했고, 2014년 생명과학 최고 권위지인 ‘셀’이 선정한 ‘40세 이하 주요 생물학자 40인’에 이름을 올렸다.
-이민 후 적응은 잘했나요?
“헬로, 하우아유? 그것만 배우고 와서 너무 힘들었습니다. 영어가 안 되다 보니 ‘내가 말조차 못 하는 사람이 됐구나’ 싶더라고요. 사춘기인 데다 원래 내성적이라 조용히 공부만 했습니다. ‘공부가 너무 좋아’ 이런 건 아니었고요. 그런 사람이 있다면 좀 이상하지 않나요?(웃음)”
-과학자가 되겠다는 꿈은 어떻게 갖게 됐나요?
“확실한 답을 얻을 수 있는 과학과 수학에 흥미를 느꼈습니다. 혼자 실험만 하면 되는 과학자가 되는 게 낫겠다 싶었는데 웬걸, 연구는 절대 혼자 할 수 없는 일이었어요. 남편과의 만남이 새로운 연구 분야를 개척해준 것처럼, 다양한 사람과 협업하기 위해 외향적인 사람이 될 필요가 있겠더라고요. 융합 바이오의 시대니까요. 이렇게 인터뷰도 해야 하고, 학생들도 가르쳐야 하고, 세미나도 해야 하고…. ‘사람을 만나는 게 진짜 연구’라는 생각이 들어요.”
-과학자로서 가장 힘든 것은 무엇인가요?
“내가 생각하지 못한 가설이 있지 않나 하는 불안감이 있어요. 가설을 세워 실험을 하면 10번 중 7~8번은 실패하는데 가설을 수정하며 팩트(사실)를 찾아가는 과정은 당연합니다. ‘이건 당연히 안 되지’라는 편견이나 ‘이런 결과가 나올 수 없는데’라는 단정에 매몰되지 않으려 노력합니다.”
그녀의 연구엔 조력자가 많다. 면역학이라는 세계와의 융합을 도와준 남편, 그리고 자폐 자녀의 부모들이다. 최 교수가 발열 상태와 자폐 증상의 상관관계에 대해 연구한다는 사실이 알려지자 자폐 자녀를 둔 부모들의 메일이 쏟아져 들어왔다.
“대화조차 통하지 않던 아이가 열이 난 뒤 함께 모여 부루마블 게임을 했어요. 갑자기 ‘엄마, 나 귀가 아파’라고 말을 하기도 했습니다. 구름 속으로 한 줄기 빛이 흘러나와 우리 아이의 참모습을 보여준 것 같았습니다.”
평소 대화가 되지 않던 아이가 열이 날 때는 의사소통이나 사회 관계를 맺는 식으로 증상이 호전됐다는 제보였다. 그녀는 “우리 아이를 대상으로 임상 시험을 해달라는 사람도 있고, 그냥 단순히 ‘생큐’라는 분도 있어요. 이 연구가 ‘인생의 숙제’인 이유죠”라고 말했다. 그 숙제를 얼마나 풀었을까. “지금까지 밝혀진 건 미미합니다. 아직도 우린 뇌를 전혀 몰라요. 제가 하는 연구가 재미있는 이유지요.”
-여러 가설을 어떻게 증명하나요.
“사람의 자폐 관련 유전자를 쥐에게 이식해 자폐 증상을 가진 쥐를 만들어냅니다. 서로 냄새를 맡고, 몰려다니던 쥐가 혼자 틀어박혀 반복적 행동을 하죠. 이 쥐를 열이 나는 상태로 만들었을 때 다른 쥐와 어울리는 모습이 나타나고, 열이 날 때 나오는 단백질을 투여해 자폐 증상이 완화되는 걸 확인합니다.”
-실험쥐가 중요하겠네요.
“깨끗한 환경에서 소중하게 키웁니다. 엄마·아빠의 역할에 충실한 쥐들이 번식을 맡아줘서 고맙고요. 쥐를 통해 얻은 연구 결과가 인체에 적용될 수 있게 만드는 게 남은 과제입니다.”
자폐 스펙트럼 장애를 가진 우영우(박은빈)가 법조문과 판례를 외우는 능력으로 온갖 사건을 해결하는 드라마 '이상한 변호사 우영우'. /뉴스1
◇자폐 치료제를 만들 때까지
최 교수는 남편 등과 함께 2020년 미국 보스턴에 바이오 기업 ‘인테론’을 설립했다. 신약 개발을 위한 회사다.
-직접 치료제 개발에 나선 건가요?
“다른 회사에 기술 이전을 할까 고민한 것도 사실이에요. 하지만 신경면역학 분야에선 저희가 가장 앞서 있는데 ‘우리보다 잘할 사람을 찾을 수 있을까’라는 생각에 직접 만들었어요. 언젠가 치료제 개발에 기여하겠다는 생각으로요. 교수로 근무하고 있기 때문에 다른 일을 할 수는 없지만 공동 설립자로 이름을 올렸습니다.”
작년 6월부터는 국내 발효유 업체 hy(구 한국야쿠르트)에서 외부 연구자문위원을 맡아 프로바이오틱스가 뇌 기능에 미치는 영향에 대한 공동 연구를 하고 있다. 2022년에는 CJ제일제당의 바이오·헬스케어 사업 연구·개발 자문단으로 참여해 마이크로바이옴(장내 미생물) 연구에 도움을 주기도 했다.
자폐 아동을 둔 부모의 간절함을 노린 사칭범도 많다. 신경면역학의 선두 주자인 이 부부의 이름을 내세워 자폐 자녀를 둔 부모들에게 접근해 사기를 치는 것이다. 최 교수는 “나는 의사가 아닌 과학자”라며 조심스럽게 답을 이어갔다.
-자폐 아동을 둔 부모들은 치료법을 찾아 투쟁합니다.
“빌 게이츠가 어린 시절 자폐 진단을 받았다고 고백하고, 드라마를 보며 우영우 같은 사례가 나오길 기대하지만 반대편에는 아예 의사소통 자체가 불가능한 중증 환자도 있습니다. 이 병은 스펙트럼이 넓고, 아직 아무것도 모르는 것과 마찬가지입니다. 늘 말 한마디가 조심스럽죠.”
-한국 기업과 공동 연구를 많이 합니다.
“미국에 살다 보니 갈수록 한국에 애정이 생겨요. 저희의 시간이 한정돼 있으니 이왕이면 한국 회사와 연구를 하려고 합니다. 한국이 더 강하고 잘사는 나라가 돼야 우리 아이들의 위상도 올라갈 거라고 생각해요.”
-한국의 생명과학 분야는 어떤가요.
“지금까지 한국은 건설부터 전자·반도체 등으로 성장해왔어요. 인공지능(AI)을 미래 먹거리라 말하지만 소프트웨어 부문은 영어권이 앞서가고 있는 상황입니다. 현재 미국과 중국의 상황은 한국 바이오 산업이 도약할 기회가 될 거라 생각해요. 최고의 인재들이 다 의대에 간다고 하는데, 생명과학 연구를 통해 신약을 개발하고 싶은 의사 과학자들도 나오겠죠?”
혼자가 좋아 과학자가 됐다는 최 교수는 아이러니하게도 다른 이들과의 만남을 통해 연구 세계를 넓혀갔다. 남편을 만나 신경면역학 분야를 개척했고, 자폐 아동의 부모들과 만나며 얻은 사례들이 연구의 기초가 됐다. 호암상을 받을 땐 이런 소감을 남겼다. “많은 선배 및 동료 과학자들이 쌓아 올린 기반 위에, 저 역시 조금 더 벽돌을 쌓은 것뿐이라는 생각이 듭니다. 제가 쌓은 돌 위로도, 앞으로 다른 돌들이 층층이 쌓여 올라가기를 바랍니다.” 자폐 환자들의 가족들도 함께 기도하고 있을 것이다.
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